Olet täälläEtusivu Katsaus: Koronapoikkeustila väsymysoireyhtymää sairastavien kertomana

Katsaus: Koronapoikkeustila väsymysoireyhtymää sairastavien kertomana

Koronapandemia ja sen rajoitustoimet ovat koetelleet ihmisiä eri tavoin. Erityisesti terveysongelmista kärsivien arki on muuttunut vaikeammaksi.

Tietopuun tuoreessa katsauksessa tarkastellaan kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS-tautia) sairastavien kokemuksia alkuvuoden 2020 poikkeustilan aikana. ME/CFS:ää sairastavat kokivat enemmän vaikeuksia kaikilla toimintakyvyn osa-alueilla ja arvioivat elämäntilanteensa heikommaksi kuin aineiston perusterveet vastaajat. 

Tutkimuksen aineisto koostui 531 vastauksesta toukokuiseen verkkokyselyyn, joista 186 vastaajaa oli merkinnyt olevansa perusterveitä ja 20 sairastavansa ME/CFS-oireyhtymää. Lisäksi viisi kroonista väsymysoireyhtymää sairastavaa vastaajaa haastateltiin puhelimitse kesällä 2020. Kyselyn toteuttivat Arjen toimintakyky -hanke ja Päihde- ja mielenterveysjärjestöjen tutkimusohjelma (MIPA 2.0) yhteistyössä 21 SOTE-järjestön kanssa.

Huolena toimintakyvyn vaikeudet, sosiaaliset suhteet ja arjesta selviytyminen

Suurin osa ME/CFS:ää sairastavista merkitsi kuuluvansa myös koronariskiryhmään, mikä vaikeutti osaltaan arjen sujumista. Potilaat kuvasivat huolia myös toimeentulon ja talouden, työkyvyn sekä terveyden suhteen.

Kesän 2020 aikana toteutettujen haastattelujen perusteella terveyshuolien lisäksi myös sosiaalisista suhteista ja arjen askareista selviytyminen vaikeutui keväällä. Haastattelut vahvistivat kuormituksen lisääntyneen poikkeustilan kaltaisessa arjessa. Haastatellut pelkäsivät, että koronatilanteen jatkuessa osatyökykyisten työllistyminen vaikeutuu entisestään.

Perhe ja vertaistuki voimavarana

Katsauksessa käydään läpi myös potilaiden selviytymiskertomuksia. Suhde perheeseen osoittautui tärkeäksi voimaa antavaksi tekijäksi: osa kyselyyn osallistuneista oli selvinnyt poikkeavasta arjesta tukiverkoston avulla. Erityisesti vertaistuen merkitys korostui epävarmassa tilanteessa. Poikkeava kevät mahdollisti myös uusia asioita. Terveyspalveluiden ja kurssien siirtyminen verkkoon paransi joidenkin vastaajien elämänlaatua.

Krooniseen väsymysoireyhtymään liittyvä uutisointi nousi uudella tavalla esiin koronapandemian puhkeamisen myötä. Toimintakyvyn vaikeuksista kärsivät ME/CFS-potilaat muodostivat aineiston perusterveisiin verrattuna terveydellisistä ja taloudellisista syistä haavoittuvassa asemassa olevan ryhmän. Vastaajat toivoivat, että MS/CFS -tautia ja sen diagnosointia tehtäisiin jatkossa tunnetummaksi, jotta potilaat pääsisivät hoidon ja tukien piiriin.

Lue lisää:

Helfer, A. & Pitkänen, T. (2021): Kun uupumus oli arkea muutenkin: koronapoikkeustila väsymysoireyhtymää sairastavien kertomana. Tietopuu: Katsauksia ja näkökulmia 1/2021.

Lisätietoa: Hanketutkija Alix Helfer p. 0505603956 A-klinikkasäätiö, [email protected] www.a-klinikkasaatio.fi/arjen_toimintakyky

 

Tutustu myös Tietopuussa:

Blogi: Kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavilla vaikeuksia toimintakyvyssä ja toimeentulossa

Tiimin tutkittua-artikkeli: Poikkeustila on lisännyt huolia ja yksinäisyyttä (pdf)

Tiimin tutkittua-artikkeli: Mistä voimia pitkittyneeseen poikkeustilaan? (pdf)

Uutisarkisto »