Arjen toimintakyky -hankkeen tavoitteena oli arvioida ja auttaa järjestöjä arvioimaan toimintakyvyssä tapahtuvia muutoksia.

Arvioinnissa käytettiin järjestökohtaisia kysymyksiä yhdessä psykososiaalisia vaikeuksia kartoittavan PARADISE24fin-kyselyn kanssa.

Katsauksessa käydään läpi hankkeen tuloksia niin järjestöjen kuin heidän asiakkaiden näkökulmasta.

Tämä tiedettiin:

• Monien sairauksien ja vaikeuksien yhteydessä palvelut ovat keskittyneet oireiden hoitoon ja toimintakyvyn arvioiminen jää satunnaiseksi. 
• Ihmiset, joiden toimintakyky on heikentynyt, ovat myös vaarassa jäädä tarvitsemiensa palveluiden tai sosiaalisen tuen saavuttamattomiin. 
• Järjestöissä toteutetaan monenlaisia hyvinvointiin ja toimintakykyyn vaikuttavia toimintoja, mutta asiaa ei aina tiedosteta eikä vaikutuksia seurata.

Tämä opittiin:

• PARADISE24fin-työväline soveltuu järjestökäyttöön; sillä voidaan kartoittaa ja seurata toimintoihin tai palveluihin osallistuvien työikäisten toimintakykyä sekä yksilö- että ryhmätasolla.
• Ihmisen toimintakyvyn tiedostaminen ja kokonaistilanteen ymmärtäminen on keino huomioida sairauksien, sosiaalisten ja taloudellisten ongelmien kokonaisuutta.
• Päihdeongelma ja toimintakyvyn vaikeudet kulkevat käsi kädessä, toimintakyky paranee kokonaisvaltaisesti päihdekuntoutuksen aikana.
• Ihmisen toimintakyvyn seuranta kertoo kokonaistilanteesta sekä siinä tapahtuneista muutoksista ja antaa tukea elämänhallintaan.

Toimintakykymittareiden soveltaminen järjestötyössä

Sosiaali- ja terveysjärjestöjen toiminnassa tavoitteena on eriytyneiden konkreettisten toimien rinnalla yleensä hyvinvoinnin kohentaminen ja toimintakyvyn parantuminen. Järjestötoiminnassa ja -palveluissa työskentelevät tietävät toimintansa olevan vaikuttavaa, sillä he näkevät osallistujissa ja heidän toimintakyvyssään tapahtuneen muutoksen. Tälle koetulle muutokselle on usein kuitenkin vaikea löytää sanoja tai osoitinta. 

Toimintakyvyn mittaamisen kannalta hankalaa on se, että tämä koostuu monista erilaisia asioita, jotka liittyvät yhteen. Toimintakykyyn liittyvän tietoisuuden ja ymmärryksen eteen kannattaa työskennellä, jotta ihmisen kokonaistilanne ja toimintakyky osataan paremmin ottaa huomioon esimerkiksi sairauksien sekä sosiaalisten ja taloudellisten ongelmien yhteydessä.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ylläpitämälle Toimia-sivustolle on koottu suuri määrä Toimintakyvyn mittareita, joissa kaikissa on vähän erilainen fokus tai kohderyhmä. Yleisesti käytössä on myös Työterveyslaitoksen kehittämä Kykyviisari, jossa kysytään myös toimintakyvystä (esim. Wikström 2020). 

Toimintakyvyn mittaamista suunniteltaessa on mietittävä tavoitetasoa. Arkisen selviytymisen kannalta keskeistä on se, onko olemassa asioita, joiden koetaan hankaloittavan elämää. ICF-luokituksessa asteikko alkaa siitä, että ei ole vaikeuksia ja päättyy siihen, että on niin suuria vaikeuksia, ettei koe selviytyvänsä arkisista asioista (WHO, 2001). Myönteisellä puolella toimintakykyä voi toki parantaa lähes rajattomasti. 

Psykososiaalisia vaikeuksia kartoittavan työvälineen taustaa 

Maailman terveysjärjestön (WHO) kansainväliseen luokitusjärjestelmään kuuluva, kansainvälistä ICD-tautiluokitusta (International Classification of Diseases) täydentävä International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) on toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus, joka tarjoaa yhtenäisen, kansainvälisesti sovitun kielen ja viitekehyksen terveyteen liittyvän toimintakyvyn ja sen rajoitteiden kuvaamiseen, tutkimiseen ja vertailemiseen (WHO, 2001).  

ICF-luokitus sisältää kaksi osaa, joista ensimmäinen käsittelee toimintakykyä sekä toimintarajoitteita ja toinen kontekstuaalisia ympäristö- sekä yksilötekijöitä (WHO, 2001). Tässä viitekehyksessä on olennaista, että toimintakyky ymmärretään erillisenä sairauden oireista sekä ympäristötekijöistä (esimerkiksi asenneilmapiiri ja rakennettu ympäristö) sekä yksilötekijöistä (esim. sukupuoli, koulutus, ikä ja coping-taidot). Kuormitukseen vaikuttavat sekä sairaudet että yksilö- ja ympäristötekijät; kuormituksen määrä heijastuu arkiseen toimintakykyyn.

Toimintakyky sisältää kaksi osa-aluetta: Ruumiin/kehon toiminnot ja ruumiin rakenteet (esim. mielentoiminnot ja keskushermoston rakenne) sekä Suoritukset ja osallistuminen (esim. itsehoito ja sosiaaliset suhteet). Ruumiin/kehon toiminnot ja ruumiin rakenteet -osa-alue on ryhmitelty elinjärjestelmittäin ja näihin liittyvät toimintarajoitteet on nimetty suomennoksessa vajavuuksiksi. (WHO, 2004.) Suoritusrajoitteet ovat vaikeuksia, joita yksilöllä on tehtävän tai toimen toteuttamisessa, ja osallistumisrajoitteet ovat ongelmia, joita yksilö kokee osallisuudessa elämäntilanteisiin.

PARADISE24-menetelmän tausta

PARADISE24-menetelmässä kartoitetaan viimeisen 30 päivän aikana toimintakykyä eli koettujen psykososiaalisten vaikeuksien määrää ja voimakkuutta 24:llä kysymyksellä (Cieza, Sabariego, ym., 2015). PARADISE24-menetelmä sisältää neljätoista kysymystä ICF:n osa-alueelta Ruumiin/kehon toiminnot ja kymmenen kysymystä osa-alueelta Suoritukset ja osallistuminen (Pitkänen, Levola, Tourunen, Kaskela, & Holopainen, 2016). PARADISE24-menetelmä on käytännön työväline, joka ohjaa keskustelemaan toimintakyvystä ja siinä tapahtuvista muutoksista (Pitkänen ym. 2014).

Tiivis ja helposti käytettävä PARADISE24-menetelmä kehitettiin laajan tutkimustyön pohjalta, jotta saataisiin useiden eri häiriöiden ja tilanteiden yhteydessä yhtenäistä ja vertailukelpoista tietoa psykososiaalisten vaikeuksien määrästä ja laadusta hoitotyötä, tutkimusta ja poliittista päätöksentekoa varten (Cieza, Anczewska, ym., 2015). Kymmenen instituutin EU-hankkeen Psychosocial fActors Relevant to brAin DiSorders in Europa (PARADISE) lähtökohtana oli oletus samojen toimintakykyä haittaavien vaikeuksien yleisyydestä dementian, depression, epilepsian, migreenin, MS-taudin, Parkinsonin taudin, skitsofrenian, aivoverenkierto- ja päihdehäiriöiden yhteydessä. 

Menetelmän kehittämistä varten tehtiin tutkimukseen perustuva tarvekartoitus, joka sisälsi systemaattisen kirjallisuuskatsauksen (901 seurantatutkimusta), fokusryhmähaastatteluja (56 osallistujaa) sekä 722 yksilöhaastattelua (Pitkänen ym. 2016). Yleisimmin esiintyneitä toimintakyvyn vaikeuksia olivat vaikeudet kognitiivisissa toiminnoissa ja päivittäisten toimien suorittamisessa, uni- ja ihmissuhdevaikeudet, muistin ja tarkkaavaisuuden sekä tunne-elämän vaikeudet.

Näihin vaikeuksiin olivat puolestaan yhteydessä erityisesti oma ja läheisten terveydentila, lääkitys ja hoidon resurssit, sosiaalinen tuki ja asenteet kamppailussa stigmaa ja kielteisiä yhteiskunnallisia asenteita vastaan, työmahdollisuudet, luotettavat ihmissuhteet ja itseapuryhmiin pääseminen.

Menetelmä on arvioitu luotettavaksi (de la Fuente, Cabello, Levola, Caballero, Ayuso-Mateos & Pitkänen, 2018) ja muutoksen seuraamiseen soveltuvaksi (Cabello, de la Fuente, Ayuso-Mateos & Pitkänen, 2019) erityisesti mielenterveys- ja päihdehäiriöiden sekä neurologisten häiriöiden yhteydessä sekä validiksi myös itse täytettynä PARADISE24fin-kyselynä (Pitkänen, Levola, de la Fuente & Cabello, 2018). 

Kansainvälisen PARADISE-hankkeen perusteella toimintakykyyn voidaan vaikuttaa, mutta tarvittiin lisätietoa toimintakyvystä ja siihen liittyvistä tekijöistä, konkreettisia yhteisiä työkaluja sekä järjestelmällistä kartoittamista ja seurantaa, jota voi hyödyntää toimintojen suunnittelussa. Suunniteltiin uusi hanke, jonka yhtenä tavoitteena oli selvittää suomennettua PARADISE24fin-menetelmää sekä elämäntilanteeseen liittyviä kysymyksiä käyttäen järjestötoimintojen aikaan saamaa muutosta asiakaskunnan keskuudessa. 

Arjen toimintakyky järjestöjen tukena

Suomalaisessa järjestötoiminnassa PARADISE24fin-menetelmää käytettiin ensimmäisen kerran Päihde- ja mielenterveystyön tutkimusohjelman puitteissa vuonna 2015 (Pitkänen, Tourunen, ym., 2016), mitä edelsi kirjallisuuskatsaus toimintakyvystä ja sen mittaamisesta järjestökentällä (Pitkänen & Tourunen, 2016). Kyselyyn vastasi 1092 järjestöjen toiminnallaan tai palveluillaan tavoittamaa henkilöä.

PARADISE24-kysely soveltui hyvin osaksi kyselylomaketta ja tuotti paljon uutta poikkileikkaustietoa (Tourunen, Jurvansuu, Pitkänen, Rissanen, Puumalainen, Valkonen, Ilomäki, Mäenpää, Hautamäki, Kammonen, Nieminen, Ringbom, Elovainio, Jokelainen, Sironen, Glad & Ahonen 2019). Toimintakyvyn ongelmat olivat erittäin voimakkaasti yhteydessä mm. yksinäisyyden, huono-osaisuuden ja yhdenvertaisuuden puutteen kokemukseen. Hyvinvointikyselyn tulosten perusteella seurantatiedon kokoaminen ja hyödyntäminen järjestökentällä koettiin erittäin tarpeelliseksi.

Järjestöjen kautta on mahdollista tavoittaa sellaisia henkilöitä, joiden tavoittaminen muuten on haasteellista (Pitkänen & Tourunen 2016; Pitkänen, Elovainio, Jokelainen & Tourunen 2017). Näin syntyi idea Arjen toimintakyky -hankkeesta. Osana STEA-rahoitteista Toimintakyky kuntoon -ohjelmaa, A-klinikkasäätiön koordinoima Arjen toimintakyky -hanke (2017–2021) perustui PARADISE-hankkeessa vuosina 2010–2013 tehtyyn työhön.

Arjen toimintakyky -hankkeen tavoitteena oli lisätä koulutuksen ja tutkimuksen avulla tietoa toimintakykyyn liittyvistä tekijöistä ja toimintakyvyn arvioimisen merkityksestä, jotta toimintakykyyn liittyvät asiat voidaan paremmin ottaa huomioon järjestö- ja palvelutoimintojen suuntaamisessa ja sisältöjen kehittämisessä.

Tämän lisäksi hankkeessa tuotettiin järjestelmällisesti tutkimustietoa ja -julkaisuja järjestöjen toimintojen toimintakykyvaikutuksista sekä tuettiin järjestöjä niin, että he voivat jatkossa entistä paremmin hyödyntää ja soveltaa tietoa sekä toteuttaa oman toimintansa arviointia, raportointia ja kehittämistä. Hanke toimi laaja-alaisesti myös tiedeyhteisön ja sote-ammattilaisten kanssa, järjestötyön rajapinnassa. 

Hankkeen toteuttaminen alkoi elokuussa 2017. Toimintakyky kuntoon -ohjelmakokonaisuuden toimintaan osallistuttiin aktiivisesti alusta saakka. Hankkeesta tiedottamista tehtiin STEA100- Toimintakyky kuntoon hankkeen sisällä sekä ulkoisesti tiedotteiden, esitteen, esitelmien ja julkaisujen avulla.

Ensimmäisen syksyn aikana valmistettiin ensimmäiset esittely- ja koulutusmateriaalit, pidettiin kolme esitelmää, esiteltiin hanketta MIPA-hankkeen ohjausryhmälle, Toimintakyky kuntoon ohjelman ja A-klinikkasäätiön hankkeille sekä esiinnyttiin lehdistölle. Vierailukäyntejä tehtiin seitsemään järjestöön ja yhteistyön suunnittelu aloitettiin viiden järjestön kanssa. Lisäksi järjestettiin yksi oma työpaja. Hankkeen työntekijät julkaisivat Tiimi-lehdessä tutkittua palstalla sekä Tietopuun Tutkimussarjassa.

Toimintakyky kuntoon -ohjelmassa mukana oleminen tuki vahvasti erilaisten kohderyhmien saavuttamista valtakunnallisesti. Arjen toimintakyky -hankkeen yhteistyökumppanit koostuivat pääosin sote-toimijoista, kuten (mielen)terveys- ja päihdejärjestöistä.

Keskeisenä tehtävänä oli käytännössä sitouttaa yhteistyöjärjestöjä arviointityökalujen käyttöön. Järjestötoimintoihin osallistuneiden toimintakyvyn muutoksista kerättiin tietoa räätälöityjen seurantakyselyjen kautta. Järjestötoimijat kykenivät kyselyvastauksilla konkreettisesti hahmottamaan, mihin elämän osa-alueeseen asiakkaan vaikeudet kasaantuvat ja toimintakyvyssä tapahtunutta muutosta. Tavoitteenamme oli herättää myös asiakaskunnassa pohdintaa omasta tilanteesta ja kuntoutumisesta. 

Pyrimme tukemaan järjestöjä niin, että he kykenivät entistä paremmin hyödyntämään ja soveltamaan tietoa sekä toteuttamaan oman toimintansa arviointia, raportointia ja kehittämistä. Haastoimme yhteistyökumppaneitamme pohtimaan toimintansa vaikutuksia kokonaisvaltaisesta näkökulmasta. Saamamme palautteen mukaan ulkopuolisesta ammattilaisavusta oli hyötyä. Yhteistyökumppaneille oli palkitsevaa, kun he saivat omaa toimintaansa näkyväksi.

Tieto psykososiaalisen toimintakyvyn arvioimisen merkityksestä ja käytössä olevista menetelmistä levisi kiitettävästi monissa suomalaisissa ja kansainvälisissä verkostoissa. Yhteistyötä tehtiin muun muassa Toimia-verkoston, Päihdetoimijoiden valtakunnallisen yhteistyöverkoston (Päivytin), Ehkäisevän päihdetyön järjestöverkoston (EPT) ja Addiction and the Family International Network (AFINet) -verkoston kanssa. 

Sähköiset kyselyt: Päihdelinkin PARADISE24fin

Toimintakyvyn arviointitiedon kerääminen järjestökentältä toteutui hyvin, mutta järjestöjä oli odotettua vaikeampi saada sitoutumaan tiedonkeruuseen. Järjestökohtaiset suunnitelmat, työvälineiden luominen ja muokkaaminen, ohjeistus, henkilökunnan motivointi ja koulutus tai tiedonkeruun aloittaminen tehtiin lopulta vajaan 30 toimijan kanssa. Kullekin yhteistyökumppanille räätälöitiin tiedonkeruulomake pääasiassa Webropol-ohjelmaa hyödyntäen.

Kyselyt sisälsivät PARADISE24fin-kyselyn lisäksi asiakkaan elämäntilannetta ja hyvinvointia sekä hänen osallistumistaan koskevia kysymyksiä.  Vuonna 2021 Webropolissa vastaajia oli tavoitettu yhteensä 2324. Luku ei kerro kokonaislukua, sillä kyselyä jaettiin paperisena ja henkilöitä ohjattiin saamaan palaute esimerkiksi Päihdelinkki.fi-sivustolla. Esimerkiksi 1000-kyselyvastaajan tavoite saavutettiin Päihdelinkissä jo ensimmäisen hankevuoden aikana. 

Toimintakykyä kartoittava työväline oli jo hankkeen alkaessa käytössä perusversiona Päihdelinkin mittarit- osiossa ja sitä muokattiin niin, että se soveltuu käytettäväksi hankkeessa yhtenä työkaluna. Avoin PARADISE24-fin kysely, josta täyttäjä saa henkilökohtaista palautetta toimii Päihdelinkissä hyvin. PARADISE24fin -kyselyä oli täytetty tuhansia kertoja Päihdelinkissä vuoden 2021 loppuun mennessä. Päihdelinkkiin kertyneiden PARADISE24fin-kyselyvastausten aineiston analysointi aloitettiin vuonna 2018. Aineistoa hyödynnettiin sekä työvälineen kehittämisessä että tieteellisessä tutkimustyössä (Helfer ym. julkaisematon). 

PARADISE24fin-työkalu otettiin monessa järjestössä itsenäisesti käyttöön, ja kysely juurrutettiin Päihdelinkin lisäksi Pokkaan yhteistyöjärjestöjen käytettäväksi. Pitkäjänteisen yhteistyön ansiosta PARADISE24fin-kysely lisättiin Suomessa TOIMIA-tietokantaan vuonna 2020. PARADISE24fin-kysely löytyy myös Innokylä-sivustolta sekä Apotista. 

Hankkeessa ylläpidettiin toimintakykyä koskevia nettisivuja A-klinikkasäätiön Tietopuussa, jonne koottiin jatkuvasti suomenkielistä ja kansainvälistä materiaalia PARADISE24-menetelmästä. Päihdelinkissä voi käyttää sähköistä kyselyä ja saada palautetta vastauksistaan. Päihdelinkin Oma-apu-sivustolla pystyy myös tarkkailemaan omatoimisesti toimintakyvyssä tapahtuvia muutoksia kirjautumalla sisään OmaPäihdelinkkiin.

Tutkimuksella vaikutuksia näkyväksi 

Toimintakyky-kartoitusten pohjalta hankkeessa tuotettiin tutkimustietoa ja julkaisuja järjestöjen toimintojen toimintakykyvaikutuksista sekä arkikielisten että tutkimusartikkelien kautta. Tiettyä menetelmää käyttämällä eri toimijat kerryttivät vertailutietoa erilaisissa tilanteissa olevista ihmisistä sekä seurantatietoa ajassa. 

PARADISE24fin-menetelmä on käytössä tätä nykyä usein terveydenhoidossa, erityisesti päihdehoidossa. Arjen toimintakykyyn ja Paradise24fin-menetelmään liittyviä artikkeleja julkaisimme viidessä kansainvälisessä tieteellisessä lehdessä: laitoshoidossa olevien toimintakyvyn muutoksista (Pitkänen, Levola, de la Fuente, Cabello, 2018; de la Fuente, Cabello, Levola, Caballero, Ayuso-Mateos, & Pitkänen, 2018; Levola, Eskelinen, & Pitkänen, 2019) sekä kyselyn toimivuudesta päihdehoidon seurannassa (Cabello, de la Fuente, Ayuso Mateos & Pitkänen, 2019). Myös toimintakyvyn vaikeuksien yhteyttä tarkasteltiin katkaisuhoidossa olevien potilaiden hoitoon sitoutumisen valossa (Levola, Aranko, & Pitkänen, 2021).

Arjen toimintakyvystä kirjoitettiin myös ammatillisessa Tiimi-lehdessä (Pitkänen 2018a) sekä Päänsärky-lehdessä (Pitkänen 2019b) ja erinäisiä puheenvuoroja esimerkiksi kyselyiden laatimisesta asiakastyössä (Aranko 2019), päihdehoidon vaikuttavuudesta (Pitkänen 2018b) sekä etsivästä tartuntatautityöstä (Jokelainen ym. 2018). 

Läheisillä on usein tärkeä rooli päihteitä käyttävän ja riippuvuudesta kuntoutuvan tukemisessa, mutta usein läheisten tilanne jää omaisen varjoon. Tutkimuksella pyrittiin lisäämään tietoisuutta läheisten tilanteesta (Pitkänen 2019c; Levola ym. 2021) sekä otettiin puheeksi päihdeongelmista omaishoitoperheissä (Hyvärinen 2019). Riippuvuus perheessä kirjassa julkaistussa luvussa toimme esille läheisten näkökulmaa ja tuen tarpeita Irti Huumeista ry:n ja Tukikohta ry:n ohjattuihin ja vertaisryhmiin kohdistuneiden kyselyjen perusteella (Pitkänen, Aranko & Uusimäki 2021). Seurasimme PARADISE24fin-kyselyllä myös Palasista eteenpäin -hankkeen läheistyötä kolmen vuoden aikana (Helfer & Pitkänen 2021a).

Arvokasta ruohonjuuritason tietoa veimme myös asiantuntijoille ja päättäjille sekä opiskelijoille. Tieto psykososiaalisen toimintakyvyn arvioimisen merkityksestä ja käytössä olevista menetelmistä levisi kiitettävästi monissa tutkijaverkostoissa, konferensseissa ja seminaareissa.

Arjen toimintakyky -hankkeen kanssa yhteistyössä toimineet asiantuntijat vievät tietoa eteenpäin mm. esitelmissä ja julkaisuissa vapaaehtoisesti omalla ajallaan. Näitä olivat ainakin yksi emeritus ylilääkäri, yksi apulaisylilääkäri, yksi professori emerita, yksi kiropraktikko, yksi opiskelija ja kaksi toimintaan osallistunutta kokemusasiantuntijaa sekä Madridin yliopistossa PARADISE24-menetelmää koskevien yhteisartikkelien valmistamiseen osallistuneet espanjalaiset sekä AFINet verkoston jäsenet.

Toimintakykytiedon karttuminen

Luotettavilla menetelmillä kootulla vertailutiedolla on käyttöä pitkällä aikavälillä. Seurantatietoja kyettiin hyödyntämään esimerkiksi koronapandemian tyyppisten ilmiöiden vaikutuksia selvitettäessä (Helfer ym. 2021) ja tutkimukseen osallistuvien validoinnissa. Huolellisesti suunnitellun yksilötasoisen seurannan avulla saatiin tietoa toimintojen ja palvelujen vaikutuksista. 

Tutkimukseen perustuvan menetelmän vaikeus on siinä, että sitä ei voida muokata tilannekohtaisesti. On ymmärrettävää, että oman toiminnan piirteiden ja näkökulman sisällyttämistä pidetään ensisijaisena. Ja tämä perusasetelma vallitsee yhteiskunnassa myös laajemmin tarkastelujen vertailukelpoisuuden ja seurannan esteenä. 

Tutkimusmenetelmillä voi yhdistää tietyn toiminnan sekä laajemman palvelutarjonnan näkökulmat, mutta menetelmien käyttö vaatii ymmärryksen lisäämistä sekä yhteisiä päämääriä. Se edellytti yhteistyökumppaneilta sitoutumista järjestelmälliseen tietojen keräämiseen sovitun suunnitelman mukaisesti. Tutkimukseen perustuvat työvälineet toimivat hyvin apuvälineinä, jos henkilökunta ymmärtää niiden merkityksen ja jos johto sitoutuu pitkäaikaiseen samojen työvälineiden käyttöön ja käytön tukemiseen. 

Vakiintuneiden mittarien ympärille voidaan kuitenkin laittaa lisää kysymyksiä, jotka voi laatia tilanteen mukaan ja järjestöjen toiveita kuunnellen. Niin olemme tehneetkin Arjen toimintakyky -hankkeessa. Toki menetelmän käyttäminen ei ole ollut täysin mutkatonta: ongelmia kohdattiin esimerkiksi maahanmuuttajatyössä, jossa kielitaitovaatimusta oli vaikeampi ohittaa.

Maahanmuuttotyössä avustettiin EJY:n iloa arkeen -hankkeen kyselylomakkeiden räätälöimisessä ja esiteltiin PARADISE24fin-menetelmää laajemmin Espoossa maahanmuuttajatyötä tekevien keskuudessa.

Valmistamiamme kyselyjä on käännetty eri kielille (mm. englanti, espanja, urdu, dari ja pashto). Jatkossa toimintakyvyn arvioinnin työkaluja voi kehittää entisestään, niin että nämä soveltuvat paremmin oman kohderyhmän, kuten eri kieli- ja kulttuuritaustaisten henkilöiden, monipuoliseen ja säännölliseen tilannekartoitukseen.  

Tieteen ja käytännön vuoropuhelua

Asiantuntijoiden tuelle ja tutkimukseen perustuville menetelmille on järjestökentällä paljon tarvetta. Järjestötietoa tehtiin tunnetuksi niin sosiaalisessa mediassa kuin tieteellisillä tutkimuspäivillä, esitteitä ja messuja hyödyntäen. Toimintakykyä ja sen arviointia koskevaa tietoa levitettiin mm. Päihdepäivillä, Omaishoitajien koulutuspäivillä ja DIAKin kanssa sekä omia järjestämällä omia seminaareja. Veimme aktiivisesti järjestötyön tekijöiden ja asiakaskunnan viestiä julkaisujen ja esitelmien lisäksi toimimalla asiantuntijana esim. THL:n työryhmissä ja erilaissa yhteistyöverkostoissa. 

Esitelmien lisäksi koulutusta ja tukea annettiin yksittäisille järjestöille ja jopa henkilöille sekä kirjallisia ohjeita valmistettiin erinäisille sivustoille. Esitelmiä ja koulutusmateriaaleja päivitettiin ja täydennettiin jatkuvana prosessina. Pidimme esitelmiä niin kotimaassa ja kansainvälisissä tieteellisessä seminaarissa. Osallistuimme aktiivisesti kaikkiin Toimintakyky kuntoon -ohjelman kuukausittaisiin virtuaalikokouksiin sekä kahteen 2-päiväiseen seminaariin Tampereella. 

Järjestötyön ja opiskelijoiden yhteistyöllä oli paljon merkitystä; tieto lisääntyi asiantuntijoidemme kautta myös yliopistoilla ja välittyi toisille opiskelijoille, henkilökunnalle ja opinnäytetöihin. Useat tutkijat ovat ottaneet käyttöönsä PARADISE24fin-menetelmän. 

On tärkeää, että arviointimenetelmistä saadaan lisää tutkimustietoa. Laaja Lapsesta Aikuiseksi tutkimus (nykyisin akatemiarahoituksella TRAILS), otti menetelmän 60-vuotiaita koskevaan aineiston keruuseen mukaan. Tästä yhteistyöstä saadaan merkittävää pitkittäistietoa sekä vertailutietoa normaaliväestön ja järjestökentän välillä. 

Yliopiston ja järjestökentän yhteistyö lisää luotettavaa tietoa toimintakyvystä ja syventää yhteistä pääomaa. Kansainvälinen julkaiseminen, kilpailuun ja seminaareihin osallistuminen veivät tuloksia laajempaan tarkasteluun ja käyttöön. Olimme kansainvälisessä yhteistyössä mukana niin oppimassa kuin antamassa. Esimerkiksi Kreikan työmatkalta kirjoitimme ARGO-avoyhteisön terapeuttisista menetelmistä (Aranko & Pitkänen 2020). 

Viestintä ja vaikuttamistyö oli keskeisenä osassa hanketyötä. Hankkeen havainnoista kirjoitettiin esimerkiksi kuntoutujien osallisuuden ja arjessa selviytymisen näkökulmasta EPT-verkoston hyvinvointivaalikampanjassa kuntavaalien aikaan keväällä 2021 (Helfer & Pitkänen 2021b). Julkaisuja kirjoitettiin erinäisissä yhteistöissä esimerkiksi Päihdehoitoon hakeutuneiden henkilöiden kuolleisuudesta (Pitkänen, Kaskela & Levola 2020) sekä hepatiitin hoidosta opidioidikorvaushoidon yhteydessä (Tourunen, Häkkinen, Pitkänen & Simojoki 2020; Häkkinen, Tourunen, Pitkänen & Simojoki 2019). Tietopuuhun lisättiin kymmeniä julkaisutiivistelmiä tukemaan järjestöjä tutkimustiedon hyödyntämisessä. 

Teimme yhteistyötä myös Suomen ME/CFS-yhdistyksen ja Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen kanssa. ME/CFS-järjestöissä kootulla tiedolla on ollut merkitystä kyselyyn vastanneille sekä heidän järjestölleen. Kyselytulokset esiteltiin ja toimitettiin Käypä hoito -suosituksia valmistelevan ryhmän käyttöön ja tuloksista kirjoitettiin myös blogiteksti (Ahonen & Aranko 2019). Pienissä potilasjärjestöissä osallistujien voimavarat ovat usein vähäisiä, mutta sisältöosaaminen kiitettävää. Kyseiset järjestöt tarvitsevat ja hyötyivät Arjen toimintakyky -hankkeen tyyppisestä ammattilaisavusta arvioinnin ja näkemysten eteenpäin viemisen tueksi.

Poikkeustilan varjossa

Vuoden 2020 tavoitteena oli erityisesti toimintakykyä koskevan tiedon tuottaminen sekä arviointimallin juurruttaminen järjestöjen toiminnan kehittämiseen. Toisaalta koronapandemia yllätti myös Arjen toimintakyky -hankkeen ja sekoitti kuvioita. Esimerkiksi iso osa esiintymisistä niin kotimaassa kuin ulkomaillakin peruuntuivat. Järjestökohtaisia toimintakykytietoja oli haastavaa kerätä poikkeustilan aikana. 

Tosin poikkeustila mahdollisti myös uusia toimintatapoja: olimme mukana lanseeraamassa Päivytin ensimmäistä webinaaria, osallistuimme kansainvälisen AFINetin virtuaalikokousten järjetämiseen ja kartoitimme laajan koronakyselyn 21 järjestön kanssa. Unohtamatta Toimintakyky kuntoon -ohjelman virtuaalikokouksia ja seminaareja. 

Poikkeustilan aikana saimme järjestöyhteistyössä kerättyä tietoa koronapandemian rajoitusten vaikutuksista sote-järjestöjen asiakkaiden toimintakykyyn ja hyvinvointiin (Helfer, Laine, Uusimäki, & Pitkänen 2021), mielen hyvinvointiin ja yksinäisyyteen (Pitkänen, Helfer, Laine & Uusimäki 2020), sekä päihteiden käyttöön (Jurvansuu, Helfer, Tourunen, & Pitkänen 2021).  

Koronakyselyn havaintojen pohjalta osallistuimme myös Päivytin kanssa sotelakiuudistuksen kommentointiin syksyllä 2020. Järjestöjen roolista toimintakyvyn tukijoina poikkeusoloissa kirjoitettiin useampi julkaisu (Helfer 2021a; Helfer, Laine, Uusimäki & Pitkänen 2021; Helfer, Uusimäki & Pitkänen, 2021; Helfer, & Pitkänen 2021d).

Poikkeustilan aikana perheenjäsenen sairaus tai mielenterveysongelma saattaa kaatua koko perheen vastuulle. Osa kesällä 2020 haastatelluista omaisista kertoi eläneensä kevään kokopäiväisessä hoivavastuussa ilman hengähdystaukoja (Uusimäki & Helfer 2020). Hoitokontaktien vähentyminen saattoi aiheuttaa sairastuneen tilan heikkenemistä, jolloin omaiselle jäi suurempi vastuu sairastuneen hoitamisesta. 

Pitkittynyttä tilannetta seurattiin myös järjestökohtaisesti erityisesti läheisryhmien näkökulmasta (Helfer 2020a). Huumeita käyttävän tai toipuvan läheisen toimintakyky sekä henkinen ja fyysinen kunto heikkenivät pitkittyneiden koronarajoitusten aikana, selvisi kevään 2021 kartoituksista (Helfer 2021b). Myös vakavan sairauden takia riskiryhmään kuuluvat kokivat huolien lisääntyneen poikkeustilan aikana (Bergman 2020). Kirjoitimme myös katsauksen kroonista väsymysoireyhtymää sairastavien kokemuksista koronapoikkeustilan aikana (Helfer & Pitkänen, 2021c). 

Teimme myös Päihde- ja mielenterveysjärjestöjen tutkimusohjelman kanssa viikon kestävän kampanjan koronapandemian vaikutuksista järjestöihin ja niiden toimintoihin osallistuviin vuosi poikkeusolojen toteamisen jälkeen (Helfer, Jurvansuu, Kaskela & Tourunen 2021).

Hyvät käytännöt jatkukoot 

Haluamme lopussa kiittää kaikkia yhteistyökumppaneita sekä hankkeen parissa työskennelleitä kuluneista vuosista. Erityisesti toimintakyky kuntoon -osahankkeiden tiivis yhteistyö toi yhteen hankkeita ja upeita kollegoita valtakunnallisesti. Teimme paljon yhteistyötä eri päihdejärjestöjen sekä erityisesti läheisryhmien kanssa. On ollut innostavaa huomata, miten toimintakyky on otettu kokonaisvaltaisesti huomioon järjestötoiminnassa ja sote-palveluissa. 

Arjen toimintakyky jätti jälkeensä järjestöjen käyttöön hyviksi todettuja työvälineitä. Päihdelinkki-sivustolta löytyy OmaPARADISE24fin-testi kaikille toimintakyvystään kiinnostuneille vapaaseen käyttöön. Sivustolla vierailevan on mahdollisuus testata ja seurata omaa tilannettaan sekä saada palautetta ja tarpeen mukaisesti hoitoon ohjausta. PARADISE24 löytyy myös ammattilaisten käyttöön Terveysportin Toimia-tietokannasta, Suomen hyvinvointi- ja terveysalan toimijoiden avoimesta innovaatioyhteisöstä Innokylästä ja Apotista.

Kansainvälinen julkaiseminen sekä verkostoihin ja seminaareihin osallistuminen vei hankkeen tuloksia laajempaan tarkasteluun ja käyttöön. Yliopiston ja järjestökentän yhteistyö lisäsi luotettavaa tietoa toimintakyvystä ja yhteistä pääomaamme. On huomioitava, että julkaisujen vaikutus ja tiedon muuntuminen toiminnoiksi voi kestää pitkään. Tieteen tekeminen ja tutkimukseen pohjautuvien menetelmien juurruttaminen vaativat aikaa ja kärsivällisyyttä. Toimintakykyyn vaikuttavien tekijöiden tunnistaminen on viime vuosina yleisesti parantunut ja koronan myötä myös tunnistamisen tarve on lisääntynyt – työvälineille ja tutkimukseen perustuville menetelmille on käyttöä.

Alix Helfer
Arjen toimintakyky -hanketutkija ja -koordinaattori

Tuuli Pitkänen
Arjen toimintakyky -hankkeen perustaja ja entinen hankekoordinaattori

Hankkeen julkaisut Tietopuussa >> 
PARADISE24-kysely Päihdelinkissä >>
PARADISE24 Toimia-sivustolla >>

Lähteet ja hankkeen julkaisut 

Ahonen, K. & Aranko, A. Kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavilla vaikeuksia toimintakyvyssä ja toimeentulossa. Tietopuu-blogi 8.11.2019.
Aranko, A. Venytyksiä, pistohaavoja ja amputaatioita – ihmisen ja lomakkeen yhteensovittamisesta. Tietopuu blogi 23.3.2019.
Aranko, A & Pitkänen, T. (2020) Terapeuttinen yhteisö kreikkalaiseen tapaan. Tiimi 2/2020.
Bergman, M. (2020). Syöpäpotilaiden toimintakyky ja hyvinvointi kärsinyt poikkeustilan aikana. Suomen Syöpäpotilaat ry, verkkouutinen 13.10.2020.
Cabello, M., de la Fuente, J., Ayuso Mateos JL & Pitkänen, T. (2019). Longitudinal properties of the PARADISE24fin questionnaire in treatment of substance use disorders. Addictive Behaviors 95 (2019) 125-128. Suomenkielinen tiivistelmä Tietopuussa.
Cieza, A., Anczewska, M., Ayuso-Mateos, J.L., Baker, M., Bickenbach, J., Chatterji, S., Hartley, S., Leonardi, M. & Pitkänen, T. (2015): Understanding the impact of brain disorders: Towards a “horizontal epidemiology” of psychosocial difficulties and their determinants. PLoS ONE 10 (9): 1–24.   
Cieza, A., Sabariego, C., Anczewska, M., Ballert, C., Bickenbach, J., Cabello, J., Giovannetti, A., Kaskela, T., Mellor, B., Pitkänen, T., Quintas, T. Raggi, A., Świtaj, P., Chatterji, S., PARADISE Consortium (2015). PARADISE 24: a measure to assess the impact of brain disorders on people’s lives based on the hypothesis of ‘horizontal epidemiology’. PLoS One. 10:7
de la Fuente, J., Cabello, M., Levola, J., Caballero FF., Ayuso-Mateos, JL. & Pitkänen, T (2018). Validity of the PARADISE24 questionnaire in people with substance use disorders: A measure to assess psychosocial difficulties. Drug and Alcohol Dependence 187:66-71.
Helfer, A. (2021a) Järjestötoimijoilta tukea poikkeusarkeen. Tietopuu-blogi 
Helfer, A. (2021b) Koronavuosi tuntui läheisten arjessa. Taite-lehti 2/2021
Helfer, A. (2020). Omaisille tukea poikkeusarkeen. FinFami ry:n Labyrintti-lehti 04/2020.
Helfer, A., Laine, R., Uusimäki, V. & Pitkänen, T. (2021): Terveydentilan yhteydet kokemuksiin poikkeustilasta – verkkokysely sote-järjestöjen tavoittamille ihmisille valmiuslain aikana (pdf). Tietopuu: Tutkimussarja 4/2021: 1-23.
Helfer, A., Jurvansuu, S., Kaskela, T. & Tourunen, J. (2021). Koronapoikkeusolot koettelevat etenkin ihmisiä, joilla on jo ennestään vaikeaa. 
Helfer, A. & Pitkänen, T. (2021a). Huumekysymyksissä vanhempien rakkauden laji painii raskaassa sarjassa. Tietopuu-ajankohtaista. 
Helfer, A. & Pitkänen, T. (2021b). Miten kunnissa voidaan tukea kuntoutujien osallisuutta ja selviytymistä arjessa? EPT-verkoston blogi, hyvinvointivaalikamppanja.
Helfer, A. & Pitkänen, T. (2021c). Kun uupumus oli arkea muutenkin: koronapoikkeustila väsymysoireyhtymää sairastavien kertomana. Tietopuu: Katsauksia ja näkökulmia 1/2021 A-klinikkasäätiö.  
Helfer, A. & Pitkänen, T. (2020d). Mistä voimia pitkittyneeseen poikkeustilaan? (pdf) Tiimi 5/2020, s. 26-27.
Helfer, A., Uusimäki, V. & Pitkänen, T. (2021). Järjestöt toimintakyvyn tukijoina poikkeusoloissa. Teoksessa Roine, M., & Sinisalo-Juha, E. (toim.) Järjestöt toimintakyvyn edistäjinä. Toimintakyky kuntoon -ohjelma & Humanistinen korkeakoulu. 
Hyvärinen, A. (2019). Ota puheeksi ja hae apua itselle Omaishoitoperheessä päihdeongelmasta tulee helposti hävetty ja salattu asia. A-klinikkasäätiön vanhempi tutkija Tuuli Pitkänen toivoo lisää suvaitsevaa ja ratkaisukeskeistä puhetta päihteistä. Lähellä 3/2019 s. 36.
Häkkinen, M., Tourunen, J., Pitkänen, T., Vuoti, S. & Simojoki, K. (2019). C-hepatiitin hoito opidioidikorvaushoidon yhteydessä onnistuu. Lääkärilehti, Työssä, 34/2019 s. 1825-1827.
Jokelainen, S., Holm, M., Ahonen, J. & Pitkänen, T. (2018) Tartuntatautitietoutta huumeiden käyttäjille: kokemuksia Street -hankkeesta 2015 – 2016 (pdf). Tietopuu 2/2018: Katsauksia ja näkökulmia. 
Jurvansuu, S., Helfer, A., Tourunen, J. & Pitkänen, T. (2020). Muutokset järjestöjen tavoittamien ihmisten päihteidenkäytössä koronapoikkeustilan aikana (pdf). Toukokuussa 2020 toteutetun verkkokyselyn tuloksia. Tietopuu: Katsauksia ja näkökulmia 4/2020: 1-13.
Levola, J, Eskelinen, S & Pitkänen, T. (2019). Associations between self-rated health, quality of life and symptoms of depression among Finnish inpatients with alcohol and substance use disorders. Journal of Substance Use, epub 12.9.2019. Tiivistelmä suomeksi Tietopuussa. 
Levola, J., Aranko, A. & Pitkänen, T. (2021)  Psychosocial difficulties and treatment retention in inpatient detoxification programmes. Nordic Studies on Alcohol and Drugs. June 2021. 
Pitkänen, Aranko & Uusimäki (2021). Päihdeongelma heikentää läheisen toimintakykyä. Teoksessa Riippuvuus perheessä (toim. J. Järvinen-Tassopoulos & H. Pirskanen). Gaudeamus. 
Pitkänen, T., Helfer, A., Laine, R. & Uusimäki, V. (2020). Poikkeustila on lisännyt huolia ja yksinäisyyttä (pdf). Tiimi 4/2020, s.26-27.
Pitkänen, T., Kaskela, T. & Levola, J. (2020). Mortality of treatment-seeking men and women with alcohol, opioid or other substance use disorders – A register-based follow-up study. Addictive Behaviors Vol. 105. Tiivistelmä suomeksi Tietopuussa.
Pitkänen, T. (2017) Päihdeongelmaisilla korkea riski kuolla ennenaikaisesti. Tiimi 4: 22-23. 
Pitkänen T. & Tourunen, J. (2017) Digipalvelut eivät tavoita päihdehoidon asiakaskuntaa (pdf). Tiimi 3:22-23. 
Tourunen, J, Ikonen, J & Pitkänen T (2017). Korvaushoidon ammattilaisten näkemykset. Tiimi 5:22-24.
Pitkänen T. (2017). UNODC:ssa pohdittu huumetyön kehittämistä syrjäseuduilla. Tiimi 3:29.
Pitkänen, T. (2018a) Päihdehoito vaikuttaa kokonaisvaltaisesti (pdf). Tiimi 2:26-27.
Pitkänen, T. (2018b) Arjen perusasioista selviytymiseen on kaikilla oikeus. Tietopuu blogi 20.9.2018. 
Pitkänen, T. (2019a). Yhteisö hoitaa ihmistä kokonaisuutena (pdf). Tiimi 3/2019, s.26-27. 
Pitkänen, T. (2019b). Toimintakyvyn ylläpitäminen on tärkeää. Päänsärky 1/2019 s. 14-16.
Pitkänen, T. (2019c). Läheinen tarvitsee tukea jaksaakseen (pdf). Irti Huumeista ry:n Taite-lehdessä 1/2019: 6-7.
Pitkänen T, Elovainio M, Jokelainen, S & Tourunen J (2017) Ihmisten äänellä: Järjestöjen tavoittamien kansalaisten hyvinvoinnin vajeet ja palvelun tarpeet (pdf). A-klinikkasäätiön raporttisarja 65.
Pitkänen, T, Kaskela T & Tourunen J (2017). Päihdehoidon asiakaskunta ja päihdeongelmaan liittyvä ennenaikaisen kuoleman riski: hoito- ja rekisteritietoihin perustuva seurantatutkimus (pdf). A-klinikkasäätiön raporttisarja 66.
Pitkänen, T., Levola, J., Tourunen, J., Kaskela, T., & Holopainen, A. (2016). Aivotoiminnan häiriöiden yhteydessä yleisesti koetut psykososiaaliset vaikeudet [Common psychosocial difficulties in brain disorders. The research-based PARADISE24 questionnaire. In Finnish.]. KELA Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 143. 
Pitkänen, T., Levola, J., de la Fuente, J. & Cabello, M. (2018). Identifying psychosocial difficulties of inpatients with substance use disorders: evaluation of the usefulness of the PARADISE24 for clinical practise. Disability and Rehabilitation. 
Pitkänen, T. & Tourunen, J. (2016). Päihde- ja mielenterveysjärjestöjen tavoittamien kansalaisten hyvinvoinnin vajeiden tutkiminen (pdf). Tietopuu: Katsauksia ja Näkökulmia.
Pulkkinen, L., Fadjukoff, P. & Pitkänen, T. (2020). Persistent offenders and Adolescence-limited offenders: Differences in life courses. Criminal Behaviour and Mental Health.
THL (2016). Terveyden ja hyvinvoinninlaitoksen verkkosivut: Mitä toimintakyky on?  
Tourunen J, Häkkinen M, Pitkänen T.  & Simojoki K. (2020). A Pilot Project for the Treatment of Chronic Hepatitis C with Direct-Acting Antivirals among Patients Receiving Opioid Agonist Therapy in Finland (pdf). A-klinikkasäätiön raporttisarja 67.
Tourunen J, Jurvansuu S, Pitkänen T, Rissanen P, Puumalainen J, Valkonen J, Ilomäki T, Mäenpää E, Hautamäki, Kammonen K, Nieminen N, Ringbom H, Elovainio M, Jokelainen S, Sironen J, Glad T & Ahonen J. Järjestöt hyvinvoinnin, osallisuuden ja kohtaamisen mahdollistajina. MIPA -tutkimustulosten yhteenvetoa (pdf).  A-klinikkasäätiö, maaliskuu 2019.
Uusimäki, V. & Helfer, A. (2020). Vaikeudet eivät saa kaatua omaisten harteille poikkeustilan aikana. Tietopuu-blogi 31.8.2020.
WHO (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva: World Health Organization.
Wikström M, Anttila H, Savinainen M (2020): Development and content validity of the Abilitator: a self-report questionnaire on work ability and functioning aimed at the population in a weak labour market position. BMC Public Health 20(327).

Uutisarkisto »