Kirjoitan tätä kirjoitusta hotellin valkoiseen peittoon hautautuneena. Saavuin tänne eilen koulutukseen. Opiskelen Rakentava ja myötäelävä vuorovaikutus mielenterveyden tukena-hankkeessa. Koulutus on yksi merkittävimmistä asioista elämässäni moneen vuoteen. Koulutuksessa käsitellään paljon tunteita, tarpeita ja vuorovaikutusta muiden kanssa sekä korostetaan myötätunnon tärkeyttä sekä itselle, että muille. Teoriassa itsemyötätunto kuulostaa helpolta. Käytännössä se on osoittautunut toisinaan hyvinkin haastavaksi.

Heräsin aamulla ns.kaktus kurkussa ja olo on surkea sekä kuumeinen. Kirosin mielessäni. Miksi aina pitää olla kipeänä, kun on tärkeää ohjelmaa? Pari viikkoa sitten olin noroviruksen kourissa, kun olisi ollut YO-juhlakeikka hoidettavana. Tuolloin juhlien emäntä jäi aika pinteeseen, kun en kyennyt työtäni hoitamaan. Tosin juhlat ilmeisesti hoituivat tavalla tai toisella.

Vaikka järjellä tiedän ja tajuan ettei kipeänä ole fiksua mennä töihin tai koulutukseen on sitä todella haasteellista hyväksyä. Noroviruksen kourissa vessassa majaillessani mietin saattaisinko kuitenkin olla työkuntoinen. Sama täällä hotellissa herätessäni olon ollessa kuin katujyrän alle jääneellä, mietin pystynkö kuitenkin suoriutumaan koulutuspäivästä. Järjellä ajateltuna olisi älytöntä osallistua kipeänä ja pahimmillaan tartuttaa vain muihin oma tauti.

Kuitenkin minulla on hirvittävän huono omatunto siitä, että sairastan rauhassa tai, että ylipäätään sairastan. Aivan kuin olisin itse suorastaan haalinut taudin ilokseni. Minulla on huono omatunto sillä en halua jättää ketään pulaan tai aiheuttaa ylimääräistä työtä tai kustannuksia.

Huomaan myös mieleni vaeltavan takaisin aikoihin, jolloin teeskentelin olevani kipeämpi kuin oikeastaan olinkaan. Teeskentelin välttääkseni koulu- tai työharjoittelupaikkojen kiusaamista. Teeskentelin, jotta minun ei olisi tarvinnut sietää päivittäistä vähättelyä ja eristämistä. Teeskentelin suojellakseni itseäni julmalta kohtelulta. Nykyään minun ei onnekseni tarvitse teeskennellä, sillä olen saanut olla osana yhteisöjä, joissa olen tasavertainen tai vähintäänkin hyväksytty jäsen.

Vaikka tilanteet ovat nyt tyystin erilaisia mieli luo kytköksiä asioiden välille. Pelkään myös, että jään paitsi jostain merkityksellisestä, kun sairastan. Usein jäänkin. YO-juhlakeikka olisi antanut minulle mahdollisuuden tehdä itselleni merkityksellistä ja rakasta työtä, jota kovin harvoin voin tehdä. Bonuksena olisin saanut auttaa ja olla osallisena. Minulle on tärkeää olla luotettava enkä halua jättää muita pulaan. Tämän viikon koulutukseen osallistuminen olisi niinikään antanut minulle merkityksellisyyden, osallisuuden, tarkoituksen ja yhteisöllisyyden kokemuksia. Lisäksi saisin uusia tietoja ja taitoja, jotka auttavat minua selviytymään elämässäni sekä lisäävät osaamistani kokemusasiantuntijana. En halua myöskään jäädä ulkopuolelle, sillä pelkään edelleen, että tipahdan heti porukasta ja koulutus jotenkin maagisesti keskeytyy kuten aiemmatkin opintoni.

Minua ketuttaa suunnattomasti tämä sairastelu. Kun on valmiiksi kymmenkunta pitkäaikaissairautta ei näitä “kulkutauteja” meinaa jaksaa. Sairaudet rajoittavat elämääni paljon eikä siihen meinaa tottua. Haluaisin tehdä enemmän kuin, mitä sairauteni sallivat. Usein sairauteni torppavat yritykseni lisätä elämäni mielekkyyttä ja sisältöjä. Sairauksien ja rajoitteiden hyväksyminen on jokapäiväinen työni. Olisi tärkeää muistaa antaa itselleen myötätuntoa. Se vain unohtuu helposti. Onneksi on kausia, jolloin saatan jopa unohtaa sen, että olen työkyvyttömyyseläkkeellä ja monisairas. Ne päivät kantavat pitkälle.

KokeNetin kokemusasiantuntija Lotta

Kokemustarina on julkaistu alunperin KokeNet-verkkosivun blogina. KokeNet-sivusto oli osa KokeNet -mieli mukaan hanketta (STEA), jota A-klinikkasäätiö koordinoi vuosina 2017-2019.

Lisää kokemustarinoita »