ME/CFS-sairaus, josta käytetään Suomessa usein myös nimeä krooninen väsymysoireyhtymä, on vakavasti toimintakykyä ja siten myös työkykyä heikentävä sairaus. On arvioitu, että kolme neljästä sairastuneesta on työkyvyttömiä ja ainoastaan neljännes kykenee töihin, osa heistäkin vain osa-aikaisesti. Koska ME/CFS-diagnoosilla on usein vaikea saada sairausetuuksia, voi potilas jäädä hankalaan välitilaan, missä työkykyä ei ole, mutta sairausetuuksia ei myönnetä. Työkyky ja se, millainen tulkinta työkyvyttömän ME/CFS-potilaan toimintakyvystä tehdään työkyvyttömyysetuuksista päätettäessä, määrittääkin pitkälti sairastuneen toimeentuloa.

Toimintakyky kuvautuu heikkona

Arjen toimintakyky -hanke toteutti yhteistyössä Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n kanssa kyselyn ME/CFS:stä kärsivien henkilöiden toimintakyvyn ja taloudellisen tilanteen kartoittamiseksi. Maailman terveysjärjestön (WHO) kansainvälisessä ICF-luokituksessa toimintakyky nähdään monista tekijöistä koostuvana kokonaisuutena, johon kuuluvat kehon fysiologiset toiminnot, tehtävien ja toimien suoritukset sekä osallistuminen elämän tilanteisiin. Terveys ei ole pelkästään yksilön ominaisuus, vaan siihen vaikuttavat olennaisesti myös sosiaalisen ympäristön odotukset ja yksilön terveyttä tukevat resurssit. Kyselyssä kartoitettiin henkilöiden toimintakykyä tästä näkökulmasta PARADISE24fin-kyselyllä (saatavilla tietopuu.a-klinikkasaatio.fi/paradise24fin).

PARADISE24fin koostuu 24:stä kysymyksestä, jotka kartoittavat koettujen vaikeuksien määrää viimeisen 30 päivän aikana erilaisissa konkreettisissa tilanteissa ja päivittäisissä toiminnoissa. Nämä 24 kysymystä on luokiteltu kuuteen temaattiseen osa-alueeseen; arjen toimintojen osa-alue käsittää perustavanlaatuisia toimenpiteitä (kuten omasta terveydestä huolehtiminen), mielialaan liittyvät esimerkiksi väsymyksen ja voimattomuuden tunteet, huolestuneisuus, arjen hallinta sisältää osallistumista vaikeuttavia tekijöitä (ärtyneisyys, hitauden tunteet, ym.) ja tiedon käsittelyyn kuuluu kognitiivisen suorituskyvyn tekijöitä (keskittymiskyky, muisti, päivittäinen työ/opiskelu ym.). Sosiaalinen elämä koostuu mm. ystävyyssuhteisiin ja harrastuksiin liittyvistä vaikeuksista, kipu ja uni sisältää nimenomaisesti kivun ja unen.

Kuten alla olevassa taulukossa näkyy (kuvio 1), ME/CFS-potilaat kokivat alustavassa vertailussa merkitsevästi enemmän vaikeuksia kaikilla toimintakyvyn osa-alueilla kuin vastaavan ikäiset terveet henkilöt. Suurimmat erot koetuissa vaikeuksissa ME/CFS:ää sairastavien ja terveiden henkilöiden välillä liittyivät arkisiin asioihin, kuten kykyyn huolehtia omasta kunnosta ja terveydestä sekä kävellä lyhyitä matkoja. Fyysinen ja kognitiivinen uupumus vaikuttavat vahvasti myös tiedon käsittelyyn, kuten keskittymiskykyyn ja kykyyn hoitaa jokapäiväisiä askareita. Yksittäin tarkasteltuna vakavimmat ME/CFS:n yhteydessä esiintyneet toimintakyvyn rajoitteet liittyivät selviytymiseen päivittäisessä työssä tai opiskelussa, osallistumiseen harrastuksiin ja sosiaalisiin tapahtumiin. Unensaantiin, virkeyteen ja kipuun liittyvät vaikeudet olivat myös yleisiä ME/CFS-potilailla. Vastausten perusteella ME/CFS:ää sairastava henkilö näyttää elävän muihin yhteiskunnan jäseniin verrattuna ikään kuin eri taajuudella oireista johtuvien kehon toimintojen poikkeamien sekä osallistumis- ja suoritusrajoitteiden seurauksena.

Kuvio 1. 26-65-vuotiaiden ME/CFS-sairaiden ja terveiden henkilöiden* kokemien PARADISE24fin-toimintakyvyn vaikeuksien keskiarvot teemoittain (0 = ei lainkaan vaikeuksia, 4 = erittäin suuria vaikeuk-sia/en selviydy), 95%:n luottamusvälit.

*Ryhmä 1 = diagnosoitu ME/CFS ilman muuta toimintakykyyn merkittävästi vaikuttavaa oheissairastavuutta (n = 63), 2 = diagnosoitu ME/CFS sekä merkittävää oheissairastavuutta (n = 107), 3 = ME/CFS:ää sairastamaton vertailuryhmä ilman merkittävää oheissairastavuutta (n = 139).

Sairastuneiden sosioekonominen asema vaihtelee

Vaikka 26-65-vuotiaiden ME/CFS-sairaiden toimintakyky näyttäytyy kyselyn perusteella varsin heikkona, vain kolmannes vastaajista sai sairausetuuksia: työkyvyttömyyseläkkeellä oli 20 prosenttia vastanneista ja 14 prosenttia oli sairauslomalla (kuvio 2). Säännöllisessä työssä käyviä oli 14 prosenttia ja 30 prosenttia oli työttömiä työnhakijoita. Tämän lisäksi joukossa oli muutamia opiskelijoita, vanhempainvapaalla olevia tai satunaisesti työssä käyviä.

Työttömien työnhakijoiden melko suurta osuutta selittää osin se, että ME/CFS-diagnoosilla ei välttämättä myönnetä sairaus- tai eläke-etuuksia. Tällöin sairastunut saattaa jäädä ristiriitaiseen tilanteeseen oman työkykynsä ja sairausvakuutuslaista tehdyn tulkinnan suhteen. Työeläkeyhtiön päätöksessä voidaan esimerkiksi todeta ME/CFS-potilaalle, jolla on lääkärin lausunto heikosta toimintakyvystä ja työkyvyttömyydestä: ”ME/CFS-sairautta ei Suomessa ole luokiteltu sellaiseksi sairaudeksi, jonka katsotaan aiheuttavan työkyvyttömyyttä, joka oikeuttaa työkyvyttömyyseläkkeeseen.” Ja Kelan päätöksessä: ”Sinulla ei ole sellaista tutkimuksilla todettavaa sairausperusteista toimintakyvyn alenemaa, jonka perusteella sinua voitaisiin pitää sairausvakuutuslain mukaisesti työkyvyttömänä.” (Lähde: ME -media). Kyselyn työttömistä työnhakijoista 70 prosenttia olikin vastausten perusteella työkyvyttömiä.

Neljällä viidestä toimeentulovaikeuksia

Toimeentulovaikeudet olivat varsin yleisiä vastanneiden keskuudessa: yli 80 prosenttia 26-65-vuotiaista ME/CFS-sairaista koki haasteita kattaa tavanomaiset menonsa. Erittäin hankalaksi toimeentulonsa koki reilu kolmasosa vastaajista. Sosioekonominen asema heijastuu vahvasti toimeentuloon. Erityisen vaikeaa toimeentulo on niillä ME/CFS-sairailla, jotka ovat työttömiä työnhakijoita: reilu 60 prosenttia työttömistä ME/CFS-sairaista koki tavanomaisten menojen kattamisen erittäin hankalaksi ja noin neljännes hankalaksi tai melko hankalaksi.

Työssäkäyvien ja työkyvyttömyyseläkkeellä olevien toimeentulovaikeudet eivät olleet yhtä syviä kuin työttömien, vaikka toimeentulovaikeudet olivat yllättävän yleisiä myös näissä ryhmissä. Se, että työssäkäyvistäkin yli puolella oli jonkinasteisia toimeentulovaikeuksia, voi liittyä siihen, että työntekoa ollaan jouduttu sairauden takia keventämään. Ollaan esimerkiksi siirrytty osa-aikaiseen työntekoon tai muutoin vähemmän kuormittaviin – ja oletettavasti myös heikommin palkattuihin - työtehtäviin. Myös menot ovat voineet nousta lääkärissäkäyntien ja mahdollisesti itse kustannettavien hoitojen takia. Työssäkäyvistä ME/CFS-sairaista 46 prosenttia vastasikin kyselyssä, että sairaus on vaikuttanut heidän taloudelliseen tilanteeseensa paljon.

Sosioekonomisen aseman ohella se, asuuko sairastunut yksin tai yhdessä toisen aikuisen kanssa, vaikuttaa toimeentuloon. Ne, jotka asuivat puolison (tai vanhempiensa) kanssa, kokivat toimeentulonsa helpommaksi kuin ne, jotka asuivat yksin tai alaikäisen lapsensa kanssa. Siinä missä yksinasuvista yli 90 prosenttia koki jonkinasteisia toimeentulovaikeuksia ja puolet koki tavanomaisten menojensa kattamisen erittäin haastavana, yhdessä toisen aikuisen kanssa asuvilla toimeentulovaikeudet olivat jonkin verran harvinaisempia ja selvästi pienempi osuus koki toimeentulonsa erittäin haastavaksi.

Kuvio 2. 26-65-vuotiaiden ME/CFS-sairaiden tavanomaisten menojen kattamisen vaikeus* sosioekonomisen aseman ja kotitalouden koon mukaan.

*Kysymyksen muotoilu: Kun kaikki kotitaloutesi tulot otetaan huomioon, onko menojen kattaminen näillä tuloilla: erittäin hankalaa, hankalaa, melko hankalaa, melko helppoa, helppoa, erittäin helppoa.

Toivoa paremmasta

Potilaiden heikkoon tilanteeseen on mahdollisesti tulossa parannusta lähiaikoina. Lääkäriseura Duodecimilla on parhaillaan käynnissä Hyvä Käytäntö -suosituksen laatiminen ME/CFS-sairauteen. Suositus on tarkoitus saada valmiiksi vuoden 2020 loppuun mennessä. Sen tavoitteena on luoda linjaukset taudin tunnistamiseen, hoitoon ja sosiaalietuuksien myöntämiseen. Vaikka parantavaa hoitoa ei olisikaan lähivuosina tarjolla, jo se, että sairaus osattaisiin diagnosoida ja sen vakavasti työkykyä heikentävä luonne ymmärrettäisiin sairausvakuutusjärjestelmän piirissä, olisi helpotus potilaiden kannalta. Monia työkyvyttömiä ME/CFS-potilaita juoksutetaan tällä hetkellä luukulta toiselle ja heidät velvoitetaan toimimaan työkykyisen tavoin huolimatta vakavista kroonisista oireista. Tämä kuormittaa potilaita entisestään. Turvattu toimeentulo veisi ainakin yhden huolenaiheen sairastuneen elämästä pois, mikä voisi edesauttaa toimintakyvyn kohenemista. Kuten yksi vastaaja totesi: ”Jos saisin jatkuvat stressinaiheuttajat pois (mm. minimaaliset aktiivimallin leikkaamat tulot, kelan kanssa luoviminen) voisin huomattavasti paremmin! ”

Kirjoituksen tulokset perustuvat Arjen toimintakyky -hankkeen ME/CFS-sairaille kohdennettuun kyselyyn. Kysely kerättiin kevään ja kesän 2019 aikana avoimella verkkolomakkeella. Vastauksia tuli yhteensä 230 kappaletta. Tähän tarkasteluun valittiin ne 26-65-vuotiaat vastaajat, jotka kertoivat, että heillä on lääkärin antama ME/CFS-diagnoosi. Tällaisia vastaajia oli yhteensä 170. Työkykyisten osuus vastanneista vastaa suhteellisen hyvin aikaisemmin esitettyjä arvioita työkykyisten potilaiden osuudesta. Tämän perusteella vastanneiden voi ajatella edustavan kohtuullisen hyvin ME/CFS-potilaita ainakin työkyvyn suhteen. Kuviossa 1 esitetty vertailuryhmä perustuu Arjen toimintakyky -hankkeessa vuoden 2019 huhti- ja syyskuun välillä kerättyyn anonyymiin verkostokyselyyn, jota levitettiin lumipalloefektillä ammatillisten kanavien ja sosiaalisen median kautta. Kokonaisvastaajamäärä verkostokyselyssä oli 259, joista kuvioon valittiin 26-65-vuotiaat, jotka eivät ilmoittaneet merkittävää toimintakykyyn vaikuttavaa sairautta tai vaikeutta, n = 139.

Kati Ahonen
Ekonomisti, VTL
Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n tutkimuskoordinaattori
Twitter: @Ahoska
E-mail: [email protected]

Arno Aranko
Tutkija, YTM
A-klinikkasäätiö/Arjen toimintakyky -hanke
[email protected]

Tutustu myös Tietopuussa

Uutinen: Koronapoikkeustila väsymysoireyhtymää sairastavien kertomana

Julkaisu: Järjestöt toimintakyvyn tukijoina poikkeusoloissa »

Blogiarkisto »